JDDネット年次大会、次に聴いた講演は

竹田　契一先生とニキリンコさんの対談でした。

対談といっても、机を２つ並べて（向き合ってでなく）の対談でした。

ニキリンコさんは帽子をかぶり、サングラスをしての登場でした。

対談が始まるまで、ニキさんは

目の前に自分の著作である「自閉ッ子シリーズ」が数冊

置いてあったのですが、それらを横にしたり縦にしたりそわそわ

していました。

さて、対談が始まりました。

ニキさんが竹田先生の研究室（当時は大阪教育大）を

訪れたのは今から１２年前だそうです。

ずいぶん前からの知り合いだったんですね。

以下、竹田先生をT、ニキさんをNと略します。

T「アスペルガーはよく人の気持ちが解らないといいますが、

実際は違うんですよね、１か０かではない」

「懐中電灯に例えると、人により照らす範囲がちがうんです。

広範囲を照らす人もいれば、電池が切れかかってちかちかしてる人も

いる」



・顔を見分けるのが弱い？

T「Nさん、私ってすぐに判りますか？」

N「顔ではなく、姿、声で判ります。そこで会う予定の人だと

姿を見たら、その人である確率が高いと判断します。」


T「昔は耳栓をいくつかもっていましたよね？」

N「ええ、４つ持ってました。色違いの。」

T「なんでそんなに持ってたんですか？」

N「先生の所に行くときに迷わず行けるように、電車を乗り換えるときに

耳栓を付け替えるんです。そしたら、迷わないので。」

T「今ももってるんですか？」

N「今はパソコンで行き方を検索して印刷できるので

それを使ってます。耳栓はもってません。」

T「このようにASDの人は学習できるんです」

N「先生の研究室の換気扇の音がだめで、耳栓をしていましたが

換気扇を止めたらいいことに気付きました。（笑）」

・”怖いもの”は”面白いもの”に

N「家のトイレはTOTOでした。学校のはINAXだったんです。

それで学校でトイレに行けなかったです」

T「文字を隠したら？」

N「隠しても、形がびみょーにちがうんです！」

（たしか、そういう違いは”怖い”という感覚だと言っておられた）

T「ずっと、だめ？」（のような発言だった）

N「前は怖かったけど、今は面白い」

T「ほう、どうして？」

N「怖いものは時がたつと面白いものになるんです。

だって”怖いもの見たさ”ってあるでしょ」


T「通販カタログが好きなんですよね？」

N「数冊持ってました。」

T「郵便受けで通販カタログが入っているのを見ると

その場で最後まで見てしまうそうですね。」

N「そうなんです。そして自分が出ていくところか帰ってきたところか

判らなくなってしまう」

T「自分は何をするつもりだったのか、判らなくなってしまう」

N「それで、今は足先をどちらかに向けておいてそれを見て、出ていく途中か

帰ってきた所だったかを判断してます」

・自閉同士でしか解らないジョークがある

N「会社や番組のロゴマークが面白く感じます」


ここに挙げたのはほんの一部です。
しかも多少ﾆｭｱﾝｽが違っていたかもしれません。

中には本で紹介された事柄もあるかもしれません。
（私はニキさんの本を全て読んだわけではないので判りません）

竹田先生は最後に・・・・

「いじめにあった」と２０回、先生に言いに来た子がいたそうです。
しかし、その先生はそのたびに「あれはいじめじゃないんだよ」と
その生徒に言って聞かせていたそうです。（もちろん事実を調べて）

しかし２１回目のいじめらしきことがあったとき・・・・

その子は自分で「あの先生が言うのだから、たぶんいじめじゃないだろう」と

自分で判断したそうです。

これが竹田先生が一番言いたかったことですね。
















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月曜日の午前中、保育所で教育委員会との面談が

ありました。

私は日曜日仕事だったので翌月曜日は休みで、

ちょうど都合がよかったです。


教育委員会としては、愛が来年就学するにあたって

通常級か支援級か支援学校か、どれを選択しようと思うのか

親の要望を聞いておきたい、ということと

どのような流れで就学まで手続きをしていくのか、の説明が中心でした。



私は

「地域の支援級を考えているが、まず支援級の見学をしてから決めたい。」

と意向を伝えました。

これについては

これから日程を調節します、との返答でした。


それから次の要望も伝えました。

１．加配の先生はつけてもらえるのか

２．支援級の先生をサポートするなど、親が支援級で手伝うことは
　　できるのか？（毎日は無理だが）

３．先生によって授業に対する「温度差」を解消してほしい


すると教育委員会からの結論は、
今の段階では何とも言えない、ということでした。

予想通りの返答でしたが
来年になると人事異動があるのでわからないとのこと。

加配の先生を付けることについては
その学校の人員の中で、あいている時間について
加配をつけることができるそうで、
新たに１人増員や１日中つけることは難しいとのこと。

また、親が手伝うことはできないですと言われました。

なので私としては

通常級で加配がなく、愛がただぽつんと座っている状態だと意味がないので
スモールステップで授業ができるような先生をお願いしたい

とお願いしてきました。









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今までブログで、子供の能力を発見しそれを生かすように

していくのが親や社会の役目だ、みたいな事を書いてきました。

しかし、うちの愛にはどんな能力があるのか？とふと

考えるときがあります。

何が優れているんだろう？・・・・・・・・・・・・

そう考えてもすぐに思いあたることがありません。

が、この前子供家庭センターで

私達親にテストの結果についての面談中、

暇そうな愛は「これしたい！」と言って

神経衰弱みたいなテスト盤を指さしたので

係の人が「じゃあやってみようか」と

テストしたところ、全て的中でした。

確かに記憶力はすごくいいところがあり

カレンダーでずいぶん前の日付でも曜日を正確に

覚えているんです。

「エピソード記憶」を特異的に覚えているんでしょうね。

それと場所や位置というのも敏感です。

何年の何月何日何曜日に何が起こったか、を覚えるのが

得意なのかもしれません。

将来は林家ペーに弟子入りか？？？

やはり愛の未来は芸人なのでしょうか（笑）





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愛が２歳位の時は、泣いている子や赤ちゃんの所に行き
覗きこむことをする子でした。

そのたびに、私たちは愛を引っ張ってきました。

泣いている子のそばでその子の母親が居ても
お構いなしに割り込んできたりするので

見ている側からすると

ホントに「変な子」でした。

今でも知らない人とでも
誰とでもすぐに話をします。

良いように考えれば、すぐに人気者になれます。
特に電車内とかで隣にすわった知らないおばあちゃんなど・・・。

このまえも愛兄の空手の練習について行った愛。

師範が少し後で来られた時、散髪をされていたようで、

愛は「しーはーん～！」と走って寄って行き、

「ちょきちょきした？」と訊いていたそうです。

小さいうちはいいのですが

大きくなってもこのままだと

困りますねえ・・・・・・・・・。

 

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水曜日は愛の事で医師と面談でした。

愛ママだけ行ってきました。

そこで、現在の愛の状況を話して

どのように成長しているか、
これからどうしたらいいか、をいろいろアドバイスを
受けたようです。

なるほどなあ、と思ったことは

女の子の場合は

身なりに関心を持たす時期に来ている（愛の場合）

ということでした。

つまり、流行しているものなどに関心や興味を
持たせる事が特に女の子の場合、必要だと。

それをしないと

服装などに無関心、無頓着になってしまうそうです。

確かに「ハートキャッチプリキュア」など
お気に入りのものがあるので

そういうことも大事なことなんだなあ、と

つくづく思いました。


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今からちょうど３年前。

年末に受けた検査で
「知的障害を伴う自閉症」との診断が下されました。

私の反応としては

「ああ、やっぱりなあ」。

本などで調べて、多分そうだろう、と思っていたので

診断は「確認」の意味でとらえていました。

そのころの愛は、なん語はありましたが言葉は出ず、

絵本を読んでも聞こうとせず、自分でページをめくりたがって
いました。

それにおもちゃのタイヤを見て
ケラケラ笑うといった「自己刺激」もありました。

多動で買い物もできない状態でした。

私は診断を受けてから
何かいい情報はないか、インターネットで調べました。

すると「ABAという行動療法」というそれまであまり聞いたことが
なかった情報がでてきました。

それまではTEACCHといわれる視覚構造化が有効だと
言われていたので、ABAって何？って感じでした。

なのでまず、ABAに関する本を読んでみようと思い
インターネットで注文し読んでみました。

なんとなく理解しましたが、まだピンとくるものがありません。

何もしないまま１カ月２カ月と過ぎて行きました・・・・。

もう一回インターネットで調べて
実際にABAによる親の会を見つけました。

しかも実践している会場が市内だったので（当時）
これは１回見てみようと思い、見学させてもらいました。

スタッフの方から「２歳台だったら絶対伸びるわ―！」

と言われましたが、そのときは「そんなはずない」と思っていました。

見学をして感じた事は
みんな、どこが自閉症なの？と思うくらい
自分が思っていたイメージと違っていました。

課題もお金の計算、日記を書く、など小学生が多かったので
授業内容をABA的に教えていました。

もしここまで伸びることができるのだったら
やってみる価値があるかもしれない、
さっきスタッフの方から言われたことは決して大げさでは
ないかもしれない、
そう感じました。
そして入会しあれから３年。

スタッフの人に言われたことは
やはり大げさではありませんでした。











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元日、実家に行った時

おばあちゃん、愛ママ、子供達で
トランプで神経衰弱をしました。



私は酔いつぶれて不参加。



実際にしてみると・・・！

なんと、愛が一番たくさんのカードを取っていました。




愛の記憶力がいいのか・・・・・・・




うちの家族がアホなのか・・・・・・



よくわかりません・・・・・・・・


しかし、以前に
動物の絵合わせカードをした時も
愛はカードがどこにあるのか
よく覚えていました。

なのになぜ、

毎日の習慣ができないの？

 

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今の情報化社会において
自閉症や発達障害に対して新しいさまざまな療法が
次から次へ紹介されています。

それらの情報を見ると、
「もしかしたら効果があるかも」とか藁をもつかむ思いで
試したくなりますよね。
当然のことだと思います。

しかし、なぜ私たちはあれもこれも試したくなるのでしょうか。

それは自閉症の原因がはっきり判らないからです。

原因が判らないので診断基準も細かく設定できていない。

やはり決め手は、子供の状態をビデオなどに撮る、
親からの聴取などで判断するしかない。

診断も例えば、血液検査などして
「この数値がこうだから自閉症かもしれません」と
言われれば納得できますが（今のところ不可能）、
「その子の今の状態」で判断するしかないので
限度があります。

発達には個人差がある、というのも診断を悩ませて
いると思われます。

今の診断基準は分かりやすく言うと・・・・・・・

リンゴとは「赤くて丸いもの」と定義するとします。

リンゴが病名、「赤くて丸いもの」は診断基準になります。

「赤くて丸いものがリンゴである」、というと
「赤くて丸いもの」は全てリンゴになってしまうわけです。

赤いボールも赤い気球もリンゴになってしまいます。

発達障害の診断も同じようなことが言えるのだと
思います。

中には、ほんとにただ成長が少し遅れているだけ、かもしれないし
或いは何かの中毒だったかもしれない。たまたまその対処をしたら
よくなった（ように思えた）。


本当の原因はそれぞれ別にあって、それぞれの対処を
するべきなのに「今の状態」で判断しなければならない。

原因が判らないから、「効く」と言われれば
どんなことでもあれこれとやってみようということになるのです。

「赤くて丸いもの」からさらに
「包丁で切れて、食べるとおいしい」というくらい具体的な
診断基準になれば、私たちも混乱することがなくなるでしょうね。

話は変わりますが、
大人の発達障害についてこのような考え方があります。

それは社会が近年高度に発達してきて、仕事の内容が
より複雑かつ高度なものを要求されるようになった。

その結果、会社の仕事についていけなくなる人が
増えてきた。
そういう人を「何か障害があるのではないか」と言われる
ようになった。

細かいことまでは記憶していませんがだいたいこのような
内容でした。


















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今の愛を見て、人から「愛ちゃんてホントに障害があるの？」とか
「どこが障害なの？」と訊かれることが多い。

「もしかしたら自閉症じゃなかったんじゃ・・・」とか。

世間から見ると、一般の障害のイメージとちょっとちがうな、という
印象を与えているのかもしれない。

同じ障害を持つ子供の親からも言われることが
ある。

周りからそう言われると、自分でも「そうかな？」と
迷うこともしばしば。
「診断が間違っていたんだろうか？」とか
戸惑ってしまう。
だんだん、自信がなくなってきた。

この前、ニキ・リンコさんの本を初めて読んだ。

なるほどなるほど・・・と読み進むにつれ、
内容が愛の状態に良く似ている、ということがわかった。

「やっぱり、愛も『自閉っ子』だったんだ、正真正銘の・・・」

と思うと、「ほっとした」というか肩の荷がおりた（笑）。

これで胸を張って言えるぞ！（？）





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愛もおかげさまで、少しずつ出来ることが増えてきて
今では着替えや保育所の準備など、殆ど自分で
しています。
言葉も語彙が増えて会話もできるようになってきました。

それはそれで喜ぶべきことなのですが、
手放しでは喜べない事情もあります。

今の愛は確かに一見障害があるように見えないかも
しれません。

しかし、難しい会話や時間の概念の入った会話は
まだまだのようです。
そのあたりが愛と同世代の子たちと決定的に違うところです。
あと、予定や段取りの付け方もまだまだです。

愛はだいたいできるけど、部分的に支援が必要ということに
なるでしょう。

このような中途半端な障害の支援、このような言葉が妥当では
ないかもしれませんが、そのレベルにある子供たちへの
支援が弱いように感じます。

療育手帳も取れないし、かといってなんでも出来るわけでもない。
療育手帳の取得の条件も自治体によってまちまちだという
声も聞きます。

そのあたり、政権交代でなんとかならないかなあー
と思う今日この頃です。





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