昨日は半年に１回の巡回相談の日でした。

できるものがあればできないものあり、
自分がしたくないものは、相談員の先生が指示しても
よく聞いていなかったそうです。

当然できないですよね。
できなかったものを挙げてみます。

積み木を階段状にした模倣

先生の言う通りに数昌する

「～個ちょうだい」
→のせるお皿が小さく、全部載らない為か
８個くらいからできず
（問題解決ができないのか？）

「先生の右手はどれ？」
（自分から見た相手の右手や左手）

「火事になったらどうする？」
愛は「机の下に隠れる」と言っていたそうです。
先生が「なんで？」と訊くと
「だって、危ないから」


・・・それ地震やろ！

「愛ちゃんは飴玉１個もっています、先生が１個
愛ちゃんにあげました。何個になりましたか？」
→「１個」と答える

相変わらず、本番に弱いなあと感じます。
けれど巡回相談でやることをお勉強して
「対策」を立てても意味が無いので、そんなことは
しません。

先生の話では
「年長」になると、
怒られたときにシュンとなるだけでなく、
気持ちを立て直して次からはどうすればいいのかを
考えられるようになる。

愛はまだその手前の状態だそうです。
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昨日、ＥＢＭについての記事を書きましたが、

ちょっと言葉足らずの部分があったかもしれないので
補足します。

ＥＢＭに不足している大事なものが１つあります。

それは、医療を「受ける側」の背景です。

どういうことかというと・・・・

「受ける側」つまり、患者さんの置かれている環境ですね。

その方法を「提供する側」から提示された時、

家族の理解や支援はどうか、費用は・・・といったものです。

実はそのことはすごく大事なことです。

それらがすべてクリアできているのなら

「先生にお任せします」で問題ないと思いますが・・・。

もし、問題があるのなら「提供する側」とよく相談しなければ

なりません。

そして出来る部分でやればいいと思います。

「提供する側」はその出来る部分に全力を注ぐ必要が

あります。

ＥＢＭは生き物だということも、

科学は日々進歩しているので、今の方法が数年後も

支持されているとは限りません。

だからといって「ＥＢＭはあてにできない」、ということでも
ないのです。

いずれにしても、「根拠の無い」療法とは次元が違うことは
言うまでもありません。

こうしてみると、ＥＢＭをああだこうだと議論しなければ
いけないのは、「提供する側」だということですね。

「受ける側」の人は
ちょっと引いてＥＢＭを見てみる、位がちょうどいいのかも
しれません。







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最近、普通にテレビを見ていてもEBM、エビデンスベースド、エビデンス
などの単語をよく耳にするようになってきました。

徐々に「根拠に基づいた～」ということの重要性が
認識されてきたような気がします。

と同時になんでもかんでも「根拠に基づかなければいけない」という
考え？も出てきているようにも感じます。

そのあたり多分、部分的に浸透しつつもまだまだ混乱も
あるのかな、と思います。

ところで、なぜEBMの考え方が出てきたのでしょうか。

医療においては従来、医師の経験に基づいた治療が行われて
いました。

すると同じ病気でも、医師によって治療法が違っていることも
あったり、大学病院間でも違ったり、地方と都市部の病院でも
違いがあったりしました。

これでは医療を受ける側にも公平ではない、ということになり
「根拠に基づいた医療」を目指すことになりました。

これだと、どこに行っても同じレベルの医療が受けることができます。

従って、医療を「提供する側」においてはEBMが尊重されるべきと
考えます。

疾病治療には多くのガイドラインというものが出ていますが
これにはそれぞれのエビデンスが反映されています。


では、医療を「受ける側」はどうでしょうか？


「提供する側」から提示されたEBMを絶対的に受け入れなければ
ならないのでしょうか？


答えはノーです。

驚かれるかもしれませんが・・・。

なぜなのか？

それは、医療というものは「提供する側」から「受ける側」へ
一方通行ではないからです。

提供する側は、「現在、提供できる最高のもの」を用意しなければ
ならない。その為にEBMがある。

しかし、「受ける側」はいろんな選択肢があり、その人の思惑があり、
その中でその人が一番いいと思うものを選択する権利があります。

そして両者の合意ができて初めて治療方針が決まるのです。

EBMは水戸黄門の印籠ではないのです。

また、EBMは生き物です。

このように書くと、？と思われるかもしれませんが

エビデンスというものは、現在の時点でのデータなので
将来的に変わっていく可能性があります。

なのでそれ自身、「絶対」ではないのです。

提供する側ならともかく、受ける側があまりこだわりすぎるのは
あまりよくないのかも、と思います。

大局的な判断ができなくなってしまうかもしれません。

別にEBMを否定している訳ではありませんが、
もっと柔軟に考えるべきでは（「絶対」ではないので）と思います。























 

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昨日は天気がよかったので、ほしだ園地（交野市）に

行ってきました。

私と愛兄は２年前に行ったことがあるのですが

愛と愛ママは行ったことがなく

季節もいいし、運動不足解消のため

ハイキングしながらピクニック・・・・と

軽い気持ちで出かけた訳ですが。
 

車で行くと駐車場からすぐに上がれるので楽ですが

あえて電車で行き、駅から歩くことにしました。

駐車場まで４０分位でしょうか、アップダウンがあり

軽く汗をかいてしまいました。

駐車場からしばらく歩くと管理棟と広場があり

広場では、何やら大勢の人が一斉にある方向に向けて

望遠レンズを向けて構えていました。



なんだろう、飛行機？　UFO？　？と思って
訊いてみると・・・・・・

ハヤブサの巣があって、餌を運びに飛んでくるところを

撮っているとのことでした。

↑この山（たけるがみね）の崖の上に巣があるそうです。
残念ながらハヤブサを撮ることはできませんでした。

森の中を歩くと、森のにおいや野鳥のさえずりなどが聞こえ
森林浴になりました。

次に、星のブランコと呼ばれる大きな吊り橋を渡ります。

愛は怖がって渡れないかも・・・・と思いましたが

平気だったようです。
人が渡ると、少し揺れたりして大人の私たちの方が
怖かったです。

そして、渡った先の広場でお弁当を食べました。

展望台からみた全景です。



愛には山道の登り降りが幾つもあって大変だったかなと
思いましたが、以前のような「だっこ～」という事がなく

がんばってよく歩いてくれました。




 

 

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愛が２歳位の時は、泣いている子や赤ちゃんの所に行き
覗きこむことをする子でした。

そのたびに、私たちは愛を引っ張ってきました。

泣いている子のそばでその子の母親が居ても
お構いなしに割り込んできたりするので

見ている側からすると

ホントに「変な子」でした。

今でも知らない人とでも
誰とでもすぐに話をします。

良いように考えれば、すぐに人気者になれます。
特に電車内とかで隣にすわった知らないおばあちゃんなど・・・。

このまえも愛兄の空手の練習について行った愛。

師範が少し後で来られた時、散髪をされていたようで、

愛は「しーはーん～！」と走って寄って行き、

「ちょきちょきした？」と訊いていたそうです。

小さいうちはいいのですが

大きくなってもこのままだと

困りますねえ・・・・・・・・・。

 

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私はいつもながら、GWというものは存在せず、
休みは日曜日だけでした。

しかし、その日曜日の午前中は
愛兄のスイミングがありました。

昨日は愛兄の空手の練習があり

今日は市立体育館で試合があります。

愛ママも手伝いをしないといけないそうで

夕方まで居るそうです。

私は仕事で観に行けませんが

この休みは愛兄の行事に振り回されているなと

思いました。

愛は今日はおばあちゃんとコンサートに行く予定です。


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このブログを通じておかげ様でいろいろな人に出会うことが
できました。

またブログ自身もまだ初めて３年に満たないですが、
始めた当初からするとずいぶんと成長したなあ、と思います。

最初は小じんまりしていて、子供の成長を記録できたらなあと
言う感じで始めたんですが、

いろいろと主張を入れてしまって
最初とはぜんぜん違ったものになってしまいました。

最近思うのは、私の方針はなんだっけ？とぼやけていないかな
と感じます。

ここで私のブログについての方針を
確認しておきますね。

まず、発達障害に対する・・・・・

薬物治療について。

問題行動（自傷他傷など）、てんかん、睡眠障害等の改善で
薬を服用する場合は（対症療法ですね）、それを支持します。

サプリメントについて。

発達障害に対しては症状の改善については
残念ながら支持できません。
発達障害以外のことについては
有用だと思います。

その他の療法について。

グルテンカゼイン、キレーション（今まで記事に書いてませんでしたが
わざわざ書く必要もない、と思ってます）
その他の療法も残念ながら支持できません。
支持できるだけの知識も証拠もないからです。

ABAについて。

これは、結果が目の前ですぐにわかることもあり、
効きめがありそうでは、と思います。
しかし、障害の程度によっては効果が上がる子と
それほどでもない子があるのは事実です。
（理由はわかりません）
ですので、ABAだけではなくTEACCHなども
組み合わせてみることも必要では、と思います。

障害者も健常と基本は同じ。

ダメな事はダメ！と解らせることは同じです。
つまり、障害があるからとか健常だからという区別はない、
ということです。
解らせる方法は違うかもしれませんが・・・・。
社会に適応させるように努めることは
同じです。できるできないは別にしてそのような方向で
考える。
できないところは支援を仰ぐしかし、全てを支援してもらうつもりは
うちの子には考えていません。
少し厳しいかもしれませんが・・・・・。










 

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発達障害の診断では軽度、中度、重度と分類されます。

あと数値で評価が出されたりします。

診断をする以上、何かの基準があって

その基準からどの位離れているか、で診断が分かれます。

ではその基準とは何？

もちろん、定型発達の子ですよね。

ということは、これらの軽度、重度というのは

「定型発達と比べて」、ということになります。

これは社会的な適応のしやすさ、しにくさなのかもしれません。

言いかえれば、支援の厚みの違いということでしょうか。

極端な言い方をすると要支援の分類でしかないということ

でしょうか。

私の娘は最初の診断は中度～重度と診断を受けましたが

今では比較的軽度の範囲だと思います。

しかし、軽度だからと言って楽観的に考えていません。

私たち親は「軽度、重度」といった単語に振り回されて

いるような気がします。

確かに重度の人は大変かもしれない。

しかし、期待もあります。

人並みはずれた能力を持っているかもしれない。

それをまだ発見できていないのかもしれない。

もし、その能力を社会に役立てることができたら・・・

どんなに社会貢献ができることか。

結局、軽度でも重度でも親がその子の得意な能力を

見つけて（認めて）あげて、それを最大限生かせるようにすること、

また、社会もそれを支援すること。

それがこれから必要になってくると感じます。






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今回は療育（ABA）に使っていたグッズを
いくつか紹介します。




↑これは、身辺自立課題をしていた時、日常の生活を
デジカメで撮り、「なにしてる？」と訊いて「～してる」と
答えさせていました。（写真はほんの一部です）

これを机で１枚ずつ「なにしてる？」と訊いて
それが答えられると
「誰が、なにしてる？」
それも答えられるようになると
「誰が、どこで、なにしてる？」と訊いて
答えさせていました。

次にこれ↓



ペンケースに磁石・・・・
１００円ショップで買いました。
これで何するの？と思われるでしょうが、
愛は磁石をくっつけたりするのが好きなので
それをトークンにしました。
課題を１つ正解するごとに磁石を１つ、くっつけさせて
５回正解するとお菓子がもらえるようにしました。
あと、ペットボトルにビー玉を入れていくことも
しました。

 

おもちゃの時計です。貰いものです。
これで現在、時間を教えています。
左右の赤い耳みたいなもので長い針、短い針を
動かせるので重宝します。
愛は自分で合わせて、「ほら４時！」とか言って
見せに来たりします。

実は今までのグッズを整理することになり
不要になったものを処分するため「仕分け」していました。
しかし、別な使い方ができると思いつくと
なかなか捨てることができませんね。
思ったより、残ってしまいました。
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愛が保育所で小麦粉粘土を作ったそうで

家に持って帰ってきました。

小麦粉粘土って愛兄の天敵～！と思ってましたが

水とこねてるので飛び散らないから大丈夫みたいです。

それで何を作ったかというと・・・・・・




一応「ケーキ」だそうです。

観た目、ちょっとグロテスクなのでモザイクが必要か？（笑）

と思いましたが・・・・

まあ、自分で粘土を使って見立てて何かを作れるように

なった事はいいことです。




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