今の愛を見て、人から「愛ちゃんてホントに障害があるの？」とか
「どこが障害なの？」と訊かれることが多い。

「もしかしたら自閉症じゃなかったんじゃ・・・」とか。

世間から見ると、一般の障害のイメージとちょっとちがうな、という
印象を与えているのかもしれない。

同じ障害を持つ子供の親からも言われることが
ある。

周りからそう言われると、自分でも「そうかな？」と
迷うこともしばしば。
「診断が間違っていたんだろうか？」とか
戸惑ってしまう。
だんだん、自信がなくなってきた。

この前、ニキ・リンコさんの本を初めて読んだ。

なるほどなるほど・・・と読み進むにつれ、
内容が愛の状態に良く似ている、ということがわかった。

「やっぱり、愛も『自閉っ子』だったんだ、正真正銘の・・・」

と思うと、「ほっとした」というか肩の荷がおりた（笑）。

これで胸を張って言えるぞ！（？）





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子供が「ねえねえ、おかあさん？」と訊くと
「なあに？」といつも振り向く気のいいお母さん。

ある日、子供がいつものように
「ねえ、おかあさん？」と訊いてくると、
今日のお母さんは気分がすぐれないのか
機嫌が悪いのか、何も返事がない。

「ねえねえ、おかあさん？」と言っても
全く無視。
「ねえ、ねえってばー！おかあさん？」と言っても
お母さんは・・・・・・・。
そのうちに、
「もう！、おかあさん、聞いてよー！」と怒って
子供は行ってしまった。

この子供の言動は問題行動ではありません。
子供がおかあさんに「ねえねえ」と訊くと
（注目してほしい）、
お母さんは「なに？」といつも聞いていました。
（注目を与えていた）

それでいつもお母さんに訊いていました。
（訊くことが強化されていた）

しかし、ある日突然母親が無視。

すると子供はなんとか母親から注意を引こうと
訊かせようとする行動が強くなります。

「ねえねえ」という態度が強くなり、最後には怒って
しまいます、そして訊くのをあきらめてしまいました。
（訊くことが消去された）

このような消去されるまでに一時的に起こる強い行動を
「消去バースト」といいます。

問題行動を消去していく過程で必ずといっていいほど
でてくると思います。
しかしそこであきらめてしまうと、問題行動を強化してしまいます。
そうなると、消去しにくくなるので大変になります。
実際の対処は専門家に任せたほうがいいと思います。










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くすりが嫌い・・・というか苦手というのは
何も子供だけではなく、私達大人もそうです。

苦いのは、「もう二度と飲むのはいやだ！」と
思うのはもちろんのこと、
甘い味のものでも「人工的な味」のするものは
飲んでいてあまりいい感じがしません。

でも、通常はそれを我慢して飲んでいるわけです。

しかし、子供はなかなか飲んでくれません。

愛の場合、薬を飲む時は風邪をひいた時くらいで、
普段飲んでいる薬はありません。

２，３歳の頃は風邪の時でもインフルエンザの時も
一切薬を飲むのを嫌がって飲みませんでした。

今はなんとか我慢して飲めているようです。

ところで、くすり（特に散剤）を飲むのが苦手な子のために
服薬ゼリーというものがあります。
各社いろいろ出ているみたいですが、
ゼリータイプと粉末タイプの２種類あるようです。

・ゼリータイプ
　おくすり飲めたね、ゼリー状のオブラート、漢方薬服用ゼリー
　（龍角散）
　おくすりレンジャー（白十字）
・粉末タイプ
　お薬じょうず服用ゼリー（和光堂）
　小太郎チョコゼリー（小太郎漢方）

味も、いちご、ぶどう、レモンなどいろいろあるようです。
どれがいいかは個人差があるようです。

飲ませ方としては、
ゼリータイプの場合、スプーンにゼリー・薬・ゼリーと重ねると
上手く薬の味がマスクされるようです。
ゼリーを薬と混ぜてはダメです。

そうは言っても味に敏感な子の場合は
飲んでくれないこともあるかもしれません。

しかし、他の銘柄にすると飲んでくれるかも・・・・。
















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発達障害があると、療育手帳が発行されたり
いろいろな手当てが支給されたりします。
それを療育費用にあてたり、支援を受けたりできます。
それはそれで有難いことだと思います。

しかし・・・・

現在の療育や将来受けるであろう支援のことも考えると
まだまだ不安でいっぱいです。
それを思うと、必ずしも十分とは言えないと思います。

療育の種類にもよりますが、
ABAのセラピストさんに来てもらうとなると、かなり費用が
かかります。
日本で充分なABAセラピーを行うとすると
一部のお金持ちしか受けることができないと思います。

そこで、私は次のような方法を考えてみました。

１．ABAセラピーの費用を公費負担にする
　これは米国ではすでに実現しています。
　日本でも実現できれば、誰でも公平にABAが受けられるように
　なります。

２．医療保険制度で３割負担にする
　最近は在宅医療というものが増えてきました。
　ABAもリハビリの１つとして将来在宅でセラピーといったことが
　できるかもしれません。

３．生命保険の特約として創設してもらう
　セラピー費用の全額または一部（３割など）を生命保険から
　出るようにするわけです。
　実は今年の初めに、私が入っている生命保険会社に提案を
　しました。「検討してみます」とのことだったんですが・・・
　１年近くなるのに、未だに何の連絡もありません。

１と２に関しては、国に働きかけていかなくてはなりません。
しかし必ず帰ってくる答えとしては

「財源はどこから持ってくるのか？」

でしょうね。
確かに発達障害の子供は大勢いると思いますし、それらの子供たちに
公費負担や医療費増となると莫大な費用がかかると思います。
国もなんとか予算を抑えたいと考えているので難しいでしょう。

しかしですね。
もしかしたら、
ABAは効果がある、というデータをたくさん出して
解析してエビデンスのレベルを高いものにして、また
本来支援学校に行く生徒が支援学級に、
本来支援学級に行く生徒が通常のクラスに、ということになり
その結果、支援学校の新設が減りその分の予算が減った、
ということを実証することができれば可能ではないか、
と思うのです。
ただ、ABAセラピーの費用が支援学校の建設費を下回る必要が
ありますが。
「ABAセラピーをした方が国の予算を減らせるのだ」という証拠を
示すことができれば、国も納得するのではないでしょうか。



　　





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昨日、保育所で愛の巡回相談に立ち会った。
市の心理士の人による発達検査と親との懇談である。

半年前の発達検査では、愛は嫌がって
検査をしようとしなかったらしく、きちんと結果がでなかった
ようである。

昨日は、ところどころで自分が嫌だと思っていることは
拒否していたが（家では出来るのに・・・）、
だいたいは先生の言うとおりに検査をこなしていたように
見えた。

結果は、具体的な数値はすぐにはでないが
４歳児相当だろう、とのことだった。
なのでまだ１年位発達が遅れているようである。

心理の先生が言うには
自分が経験したことであれば話すことができるが
経験していないこと、例えばもし～なったらどうする？
といったことのような仮定で起こったことに対する判断は
まだ適切に考える力が足らない、ということだった。

”もし火事がおこったらどうする？”との質問に愛は、
「はだしで、出て座る」と答えた。

「何、言ってるの？」と思ったが
園長先生が「防災訓練のことですね、合ってます」と
言われていた。

これからは、「もし～したらどうする」というのを
考えれるようになればいいですね、というコメントだった。

これも課題にしていこう。

 

 

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昨日は保育所の園庭で
焼き芋を作ったそうだ。

近くの公園へ行って、落ち葉を集めてきて
芋を入れ焼いたそうである。

最近急に寒くなってきたので
出来たての焼き芋はほくほくしておいしかっただろうな。

「おいしかった？」と訊いても
愛は何も答えてくれない。

秘密にしているのか？


 

 

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３日は愛兄の９歳の誕生日。
久しぶりに”ひらパー”（ひらかたパーク）に行ってきました。



愛にとっては初めて行くところです。
愛が「これ乗りたい！」と言ったパチャンガという絶叫川下り。
実際に乗ってみると、いつもより波しぶきが上がり、みんな
結構濡れてしまいました。水しぶきが飛んでくるたびに、
愛は「イヤー！、こわいー！」と文字通り「絶叫」し、半べそを
かいていました。

ノームトレインというミニSL列車には、初めて愛兄と愛の二人だけで
乗りました。
子供たちだけで心配しましたが、愛は「楽しかった！」と今度は
嬉しい「絶叫」をしていました。

スカイウォーカーという観覧車では景色をしっかり見ていました。



↑遠くに大阪市内が見えます。

わんぱくフィールドでは愛も愛兄も「わんぱく」になり
走りまわっていました。
ヤギのいる所では、愛は怖々餌をあげていました。





さて、愛はやはり、気になることもあるようです。

ある方向を指をさして、
「あれ、おばちゃん？、おばちゃん？」と私に訊いてきます。


その「おばちゃん」というのが・・・・・・
 

お化け屋敷の人形でした。
首が長いためか、愛はずっと気になっているようでした。

今回は刺激的な体験をたくさんした愛でした。


 

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今年の夏の初めに
梅酒を数年ぶりに作ってみました。

最近、いい色になってきたので
ちょこちょこ飲んでます。

毎日飲んでたら、
ある日、愛に「今日は梅酒はダメよ！」と
言われました。

今では帰宅するとすぐに言われます。

体を気遣ってくれているのか、と最初思いましたが
面白がって言っているようです。

けど、おいしいから飲んでしまう。
いつか、愛とお酒が飲める日が来るのでしょうか？


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現在、愛は数字を書く練習をしている。

１から７までは書けるようになった。

今は８を練習中。

だが、この「８」は３や５の時もそうだったが
丸く書かないといけないので、苦戦している。

なので、ドットで８の字を書き
それを線で結ぶことをしている。
そうすると、上手く書ける。

すごく上手く書けたことがあった。
すると愛は、その８の字の中を赤く塗りだした。

「何するの？」と訊くと愛は

「みんしとーや！」

私「え？あーそーか、わかった！民主党のマークか！」

なるほどねえ・・・・。

よく覚えてたなあ。

時々愛の記憶力に感心してしまう。

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昨日は愛兄の授業参観の日だった。
2時限もあるので、途中休み時間があるものの
私たちはずっと立ちっぱなしで大変だった。

愛は最初の１時限目は機嫌よく
拍手が起こると一緒にパチパチしていた。

しかし、２時限目になると退屈してきたのか
ぐずりはじめた。
愛ママもだっこしたりしていたが
愛もぐずるのが目立ってきたので
教室の外に出た。

2時限も参観はちょっと愛には
長すぎたようだ。

しかし良く考えると
愛もそのうちに小学生になると
授業中ずっと座り続けないといけない。

それを思うと何か対策を考えないと・・・・。

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